14 октября в 13:00 в «Музее варежки» откроется фотовыставка «Один день», которая расскажет о буднях особенных детей – «Детей-бабочек».

Дети, больные тяжелым генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом, ежедневно преодолевают трудности ежедневности, ведь кожа таких ребят нежна и ранима, и любые прикосновения, даже объятия родителей, опасны. Таких детей в России, по разным данным, от 1 тысячи до 4 - 5 тысяч. В Петербурге же таких особенных детей девять. Волонтеры фотографы откликнулись на просьбу фонда «Дети-Бэла» рассказать про один день такого особого ребенка. Отразить с какими сложностями ежедневно сталкиваются дети и их родители.

4 непростых судьбы, 4 обычных дня борьбы с болезней. Крошка Олечка (2 года), Тимофей, взрослый и самостоятельный мальчуган (14 лет), 10 летняя Ксюшенька и маленькая, озорная Камилла (4 года) – их всех объединяет тяжелая и плохо изученная болезнь: «Буллезный эпидермолиз»

Юрий Молодковец, художник-фотограф государственного Эрмитажа, волонтер проекта «Один день»: «Камиллу было очень легко снимать - обычный на первый взгляд ребенок, подвижный, жизнерадостный, активный. Только наколенники и при перевязке я увидел ранки, которые необходимо постоянно смазывать». У Камиллы не сложная форма, заболевания, однако и у нее бывают рецедивы, ранки надо каждый день смазывать, чтобы они не загнивали.

На открытие выставки, придет именитая петербургская актриса, попечитель фонда «Бэла», Ксения Раппопорт. Вместе с 6 детьми актриса нарисует «волшебные» бабочки и создаст первый детский арт-объект. А уже в следующую субботу все пространство выставки художники украсят детскими работами «бабочками», выполненными в разных техниках: пастель, декупаж, масленые краски. Все работы сделаны юными петербуржцами из художественных школ города.