Текст: Анна Романова (Санкт-Петербург) ,
Фото: Наталья Пьетра
14.10.2013, 19:23
http://www.rg.ru/2013/10/14/reg-szfo/rappoport-anons.html
В петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных тяжелым генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. Открытие посетила именитая петербургская актриса, попечитель фонда "Бэла" Ксения Раппопорт.

Кожа "детей бабочек", как еще называют этих больных детей, нежна и ранима, и любые прикосновения, даже объятия родителей, опасны. Таких детей в России, по разным данным, от одной до 4-5 тысяч. В Петербурге особенных детей девять.

Волонтеры-фотографы откликнулись на просьбу фонда "Дети-Бэла" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотографы показали четыре судьбы, четыре обычных дня борьбы с болезнью.

Вместе с шестью ребятами Ксения Раппопорт нарисовала "волшебные" бабочки и создала первый детский арт-объект. А уже в следующую субботу все пространство выставки художники украсят работами юных петербуржцев из городских художественных школ. Это будут "бабочки", выполненные в разных техниках: пастель, декупаж, масляные краски.