http://www.ntv.ru/novosti/675760
http://www.ntv.ru/novosti/675760#ixzz313R1JkmD

В Петербурге открылась фотовыставка, посвященная детям, страдающим редким генетическим заболеванием. Также известная российская актриса в очередной раз привлекла внимание властей к проблемам малышей, страдающих буллезным эпидермолизом. 1716

Сегодня «дети-бабочки» рисовали с Ксенией Раппопорт. Петербургская актриса уже не первый год занимается проблемами малышей и подростков с тяжелым генетическим недугом. Для многих из них любое столкновение с внешним миром почти подвиг. Их кожа настолько нежна и ранима, что даже объятия близких могут причинить боль.

Ежедневно эти дети нуждаются в перевязках и специальном уходе. На процедуры родители тратят около 100 тысяч рублей в месяц. Сегодня одна из главных задач благотворительного фонда БЭЛА — убедить городской комитет по здравоохранению признавать буллезный эпидермолиз поводом для инвалидности. В Москве этого уже добились.

Как отмечает корреспондент НТВ Мария Сапожникова, попечители фонда БЭЛА используют каждую возможность, чтобы не только доставить малышам радость общения с миром, но напомнить чиновникам об этой малоизученной и тяжелой болезни. Сегодня вместе с актрисой ребята создали арт-объект, состоящий из детских рисунков. А сотрудники Музея варежки провели им экскурсию, на которой маленькие гости смогли загадать свое самое заветное желание.